Il Respiro della Vita!
I polmoni si riempiono di aria, un pianto che squarcia il silenzio.....e una bambina fa il suo festoso ingresso in questo mondo. Inizia così anni 55 fa, come qualsiasi altra bambina, la storia della protagonista di questo articolo. E' di Bassano del Grappa e viene chiamata Chiara. Il significato del suo nome è Luce e l'aspetta sicuramente un futuro luminoso.
Ma la vita non sembra essere così generosa con lei e le normali aspettative subiscono un duro colpo. Alla tenera età di quattro anni, una pericolosa malattia entra nel corpo di Chiara. E' una nuvola che vuole appannare la luce della sua vita, per poi portare il buio.
E' fibrosi cistica: la malattia genetica grave più diffusa.
E’ una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.
Questo nemico non la ferma. Chiara ha coraggio e vive i suoi giorni con tutta la forza che ha, sempre attiva, luminosa, piena di desideri e aspettative. Lavora e per 20 anni svolge l'attività di parrucchiera per uomo. Non rinuncia a vivere, fa le vacanze e si circonda di simpatici amici a quattro zampe.
Chiara e l'ossigeno, sua compagna di Vita prima del trapianto.
Malgrado le continue cure, progressivamente Chiara peggiora e a partire dai 40 anni comincia ad aver bisogno dell'ossigeno.
E' l'anno 2011. Dopo le iniziali titubanze, durante la visita di controllo fa richiesta di essere inserita in lista d'attesa per il trapianto. Subito dopo, nel mese di giugno del 2011 si sposa con Mauro! E' un matrimonio che rappresenta anche una sfida contro la malattia. Nel caso vi fossero problemi, durante la cerimonia sono presenti le bombole d'ossigeno per non far mancar forza al suo..... SI'.
Un SI' per la vita, un SI' per la speranza, un SI' per la rinascita!
Nel febbraio 2012 è finalmente inserita in lista d'attesa per il trapianto e nel 2013 la situazione si aggrava: i polmoni non ce la fanno più.In attesa di quel Dono che vale la Vita, viene ricoverata a Verona nel reparto di terapia intensiva dove è tenuta in vita con l'ECMO (circolazione extra-corporea). Il 1° maggio 2013 viene trasferita all'ospedale di Bergamo e il 2 maggio la speranza sta per trovare compimento: ... una donna di 40 anni, allo spegnersi della sua Vita ridona luce alla vita di Chiara!
Non conosce il suo nome. Per lei è un Angelo! Le fa il Dono più grande e viene eseguito il trapianto
....e ancora i polmoni si riempiono di aria.....e Chiara fa ancora il suo ingresso in questo mondo: è rinata!
Dopo alcune complicanze brillantemente superate, ritorna a casa a fine luglio. Inizialmente il suo fisico è provato e ancora non riesce a camminare. Ma la ripresa continua, corroborata da una notevole forza di volontà che per Chiara è ora una delle medicine più efficaci.
Incredibile ma vero, il 10 ottobre dello stesso anno Chiara è a Verona e partecipa a una marcia delle associazioni di volontariato; percorre tutto il tragitto di 10 chilometri: è la sua vittoria personale!
La vittoria di una donna che non si è mai arresa di fronte alla malattia, la vittoria del progresso scientifico e della medicina, la vittoria della solidarietà!
E' anche la vittoria di quella donna di 40 anni che le ha donato una parte di sé, che ora rivive in Chiara. La ricorda sempre e prega per lei; così come ricorda le tante amiche che ha conosciuto nel suo percorso di malattia e che purtroppo non ce l'hanno fatta.
Il trapianto è Vita; per Chiara ogni giorno è un regalo e dopo il trapianto ha scoperto per la prima volta cos'è la salute. Prima di allora Chiara ha sempre voluto cogliere la felicità nelle piccole cose, dopo il trapianto può vivere come una barca che naviga a Gonfie Vele, respirando a pieni polmoni, felice di quello che ha e di quanto le è stato Donato.
di Moreno Zurlo
(tratto da Rivivere n.74, primavera 2024)
La vita di Chiara dopo il trapianto.